Co to jest toczeń rumieniowaty układowy i jakie są jego przyczyny? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU, potocznie „toczeń”; ang. systemic lupus erythematosus – SLE) to jedna z układowych chorób tkanki łącznej (tzw. kolagenoz), których przyczyną jest skierowanie układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi (proces ten nazywamy autoimmunizacją). Słowo „układowy” bierze się stąd, że dochodzi do uszkodzenia wielu tkanek i narządów. W toczniu rumieniowatym układowym najczęściej zajęta jest skóra, stawy i nerki, ale zmiany chorobowe mogą dotyczyć każdego narządu i tkanki. Choroba ma wiele różnych objawów, a także bardzo zróżnicowany przebieg – od postaci dość łagodnych, stanowiących większość przypadków, do ciężkich, nawet zagrażających życiu. Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego Dokładna przyczyna tocznia rumieniowatego układowego nie jest znana. Wiadomo, że toczeń rozwija się u osób genetycznie podatnych na zachorowanie po zadziałaniu dodatkowego bodźca, takiego jak: ekspozycja na światło słoneczne – promieniowanie ultrafioletowe powoduje uszkodzenie komórek naskórka, których fragmenty są usuwane przez makrofagi. U osób zdrowych proces ten przebiega sprawnie, w toczniu natomiast usuwanie obumarłych komórek jest zaburzone, a pozostające fragmenty stają się „celem” dla autoprzeciwciał; w ten sposób dochodzi do uruchomienia kaskady stanu zapalnego i powstania charakterystycznych zmian skórnych, a także zajęcia narządów wewnętrznych zakażenie – podejrzany jest szereg drobnoustrojów, ludzkich retrowirusów, wirusa Epsteina-Barr, niektórych bakterii czynniki hormonalne – znacznie częściej chorują kobiety, co jest związane z wpływem hormonów płciowych, takich jak estrogeny czy prolaktyna; większe ryzyko rozwoju tocznia lub zaostrzenie choroby podejrzewa się również u kobiet przyjmujących hormonalną terapię zastępczą oraz doustne środki antykoncepcyjne leki – niektóre leki mogą wywoływać tzw. toczeń polekowy. Ich lista jest długa, wśród nich znajdują się: prokainamid, chlorpromazyna, metyldopa, hydralazyna, izoniazyd, antagoniści TNF-alfa, interferon. Choroba ma zazwyczaj łagodny przebieg, nie zajmuje narządów wewnętrznych i ustępuje po odstawieniu leku a niekiedy konieczne jest leczenie steroidami inne – niektóre substancje chemiczne, takie jak rozpuszczalniki organiczne, związki krzemu, aminy aromatyczne, a także dieta wysokotłuszczowa i palenie papierosów mogą stymulować rozwój chorób autoimmunologicznych; potencjalne działanie ochronne mają kwasy tłuszczowe nienasycone i witamina D. Powstające w toczniu autoprzeciwciała (czyli przeciwciała skierowane przeciwko własnym komórkom i tkankom) uruchamiają proces zapalny doprowadzający do niszczenia zajętego narządu. Działają one na różne sposoby, np. odkładają się w nerkach, skórze i naczyniach krwionośnych w postaci tzw. kompleksów immunologicznych, atakują bezpośrednio krwinki, zmieniają aktywność komórek nerwowych czy czynników biorących udział w krzepnięciu krwi. Jak często występuje toczeń rumieniowaty układowy? Na toczeń rumieniowaty układowy choruje około 30—50 na 100 000 osób, z których większość stanowią kobiety w wieku rozrodczym. Kobiety chorują około osiem razy częściej niż mężczyźni. Toczeń zaczyna się najczęściej w przedziale od 16. do 55. roku życia, ale zdarzają się przypadki zachorowań u osób młodszych, a także w wieku podeszłym. Jak się objawia toczeń rumieniowaty układowy? Objawy tocznia możemy podzielić na objawy „ogólne” i wynikające z zajęcia poszczególnych narządów. Trzeba zaznaczyć, że choroba przebiega bardzo różnie, w zależności od tego, które narządy są zaatakowane i w jakim stopniu. Najczęściej okresy zaostrzenia choroby występują na przemian z wycofywaniem objawów. Odpowiednie leczenie pozwala zmniejszyć liczbę zaostrzeń i zapobiec wielu powikłaniom. Objawy ogólne Zmęczenie, uczucie rozbicia, brak apetytu, chudnięcie, stany podgorączkowe, gorączka są nieswoiste, tzn. mogą występować także w szeregu innych chorób. Często są pierwszym objawem choroby, wskazują także na jej zaostrzenie. Objawy zajęcia poszczególnych układów i narządów Stawy – toczeń atakuje stawy niemal u wszystkich chorych, najczęściej nadgarstkowe, stawy palców rąk, kolanowe i stawy stóp. Występuje ból stawów, czasami stwierdza się ich obrzęk lub obecność wysięku, rzadko natomiast dochodzi do deformacji stawów. Ból stawów z reguły wędruje z jednego miejsca w kolejne. Jeśli utrzymuje się długo w jednym stawie, jest to objaw alarmujący, wymagający wykluczenia nakładającej się innej przyczyny, wśród nich aseptycznej martwicy kości lub zakażenia stawu. Mięśnie – wędrujący, zmieniający nasilenie ból mięśni jest bardzo częstym objawem tocznia; znacznie rzadziej może być wynikiem zapalenia mięśni lub skutkiem niepożądanym przyjmowania niektórych leków (glikokortykosteroidów, leków przeciwko malarii, statyn); może też być objawem fibromialgii, zwłaszcza w długo trwającej chorobie. Oprócz bólu często występuje również zanik mięśni, który powoduje ich osłabienie oraz słabszą sprawność fizyczną. Fot. 1. Toczeń rumieniowaty układowy - typowe zmiany na twarzy w kształcie motyla Fot. 2. Podostry toczeń skórny - zmiany w kształcie obrączek z przejaśnieniem w środku Fot. 3. Rumień krążkowy Fot. 4. Siność siatkowata Fot. 1., 2., 4.: Szczeklik A. (red.): Choroby wewnętrzne. Wyd. 3. Kraków 2011; Fot. 3. Dr med. Jolanta Maciejewska Skóra i błony śluzowe – charakterystyczny rumień na twarzy w kształcie motyla → Fot. 1. pojawia się po ekspozycji na słońce u ponad połowy osób w okresach dużej aktywności choroby. Ma formę płaskiego lub lekko wypukłego zaczerwienienia skóry na policzkach i grzbiecie nosa, może też wystąpić na czole, w okolicy oczu, na szyi i dekolcie. Gdy aktywność choroby się zmniejsza, rumień ten znika bez śladu. Nadwrażliwość na światło słoneczne występuje w większości przypadków; słońce może nie tylko wywoływać rozsiane zmiany skórne, ale także zaostrzenie choroby z zajęciem narządów wewnętrznych. W aktywnej chorobie często pojawiają się też nadżerki błony śluzowej jamy ustnej i nosa, najczęściej niebolesne; należy koniecznie pokazać je lekarzowi, bo to może (ale nie musi) być jednym z objawów tocznia. W tzw. podostrym toczniu skórnym (ang. subacute cutaneous lupus erythematosus – SCLE) pojawiają się zmiany w kształcie obrączek z przejaśnieniem w środku → Fot. 2. lub łuszczące się grudki; zlokalizowane są głównie na tułowiu, ramionach i udach; one również ustępują bez pozostawienia śladu. U około 1/4 pacjentów występuje rumień krążkowy (ang. discoid lupus erythematosus – DLE), który wywołuje zanik, bliznowacenie i odbarwienie skóry → Fot. 3. Inne możliwe zmiany skórne, towarzyszące toczniowi, to pokrzywka (zazwyczaj utrzymująca się dłużej i bez świądu, zgrubienia tkanki podskórnej, objaw Raynauda, rumień w okolicy paznokci, rumień dłoni czy siność siateczkowata → Fot. 4. W toczniu często występuje też nasilone wypadanie i przerzedzenie włosów. Nerki – zapalenie nerek występuje u 1/3 pacjentów i może prowadzić do niewydolności tego narządu. Ujawnia się z reguły w pierwszych dwóch latach choroby i dotyka głównie osób w młodym wieku, w dodatku jest jedną z najważniejszych przyczyn zwiększonej śmiertelności chorych na toczeń rumieniowaty układowy. Ponieważ na początku choroby nie występują żadne objawy zajęcia nerek, ich funkcjonowanie trzeba kontrolować za pomocą badań laboratoryjnych, takich jak badanie ogólne moczu i poziom kreatyniny we krwi. W razie podejrzenia zajęcia nerek konieczne jest wykonanie innych badań, w tym biopsji nerki. Późnym objawem świadczącym o chorobie nerek są obrzęki i przyrost masy ciała, które wynikają z zatrzymywania wody w organizmie. Serce – charakterystyczne dla tocznia zapalenie wsierdzia Libmana-Sacksa cechuje obecność zgrubień (tzw. wegetacji) na zastawkach serca – samo w sobie jest najczęściej bezobjawowe, natomiast na zmienionych zastawkach łatwiej dochodzi do osadzania się różnych patogenów. Dlatego u osób z tym problemem zaleca się stosowanie antybiotyku przed planowanymi zabiegami, aby zapobiec infekcyjnemu zapaleniu wsierdzia. Toczeń jest przyczyną znacznie zwiększonego ryzyka choroby niedokrwiennej serca i zawału serca, także u osób młodych. Najczęściej jest to spowodowane przyspieszonym rozwojem miażdżycy, rzadziej (w okresie wysokiej aktywności choroby) może być skutkiem zapalenia naczyń wieńcowych. Naczynia krwionośne miażdżyca – za jej przyspieszony rozwój w toczniu odpowiada przewlekły stan zapalny, stosowanie steroidów, a także choroba nerek często związana z zaburzeniami lipidowymi i nadciśnieniem tętniczym. Powikłania miażdżycy ( zawał serca, udar mózgu, martwica jelit spowodowana niedrożnością zaopatrujących je tętnic) są jedną z głównych przyczyn zgonów u pacjentów z toczniem. Dlatego bardzo ważne jest zwalczanie wszystkich czynników ryzyka rozwoju tych chorób – zarówno „klasycznych” (otyłość, palenie papierosów, nieprawidłowa dieta, cukrzyca, zaburzenia lipidowe, nadciśnienie tętnicze), jak i związanych z samym toczniem – przez hamowanie aktywności stanu zapalnego oraz stosowanie możliwie jak najmniejszych dawek steroidów; (zobacz: Co to jest miażdżyca?, Nadciśnienie tętnicze, Zawał serca, Otyłość, Cukrzyca ) zapalenie naczyń – polega na zapaleniu ścian tętnic lub żył; jest rzadkie, ale może towarzyszyć chorobie o wysokiej aktywności. Objawy zależą od tego, które naczynie jest zajęte i wynikają z zaburzenia ukrwienia zaopatrywanego przez nie miejsca. Zapalenie naczyń może powodować owrzodzenia skóry, martwicę palców, a także zawał serca czy krwawienie do płuc i mózgu. Płuca – toczniowe zapalenie płuc występuje rzadko, ale może mieć ciężki przebieg, z wysoką temperaturą, dusznością, kaszlem, czasami krwiopluciem; objawy te wymagają wykluczenia zapalenia płuc spowodowanego przez zakażenie. Toczeń może też powodować włóknienie płuc, co należy brać pod uwagę, jeśli pojawią się suchy kaszel i duszność po wysiłku fizycznym. Inne rzadkie powikłania tocznia to nadciśnienie płucne (głównie jeśli współistnieje zespół antyfosfolipidowy) i zespół „obkurczonych” płuc (w długo trwającej chorobie powodującej znaczne osłabienie mięśni oddechowych). Układ nerwowy – w przebiegu tocznia może dojść do wystąpienia różnorodnych objawów neurologicznych i psychicznych; mówimy wtedy o tzw. neuropsychiatrycznej postaci tocznia. Najczęściej występuje łagodne upośledzenie funkcji poznawczych (jak uwaga, pamięć, rozumowanie, planowanie), zaburzenia nastroju (np. przygnębienie, apatia czy poirytowanie) oraz zaburzenia lękowe. Zdarzają się jednak też inne manifestacje, jak niedowłady, zaburzenia czucia, drgawki czy psychozy. Zaburzenia morfologii krwi, jak niedokrwistość, zmniejszenie liczby białych krwinek czy płytek krwi. Układ pokarmowy – w toczniu może wystąpić wiele dolegliwości brzusznych, najczęściej są to zgaga i niespecyficzny ból brzucha. Przyjmowane leki (głównie niesteroidowe leki przeciwzapalne) zwiększają ryzyko choroby wrzodowej i krwawienia do przewodu pokarmowego. Toczeń rumieniowaty układowy może czasem powodować też groźne powikłania, jak zawał jelit, zapalenie trzustki czy zapalenie otrzewnej. Objawy alarmowe to silny ból brzucha, smolisty stolec, wymioty, biegunka lub zażółcenie skóry. Zobacz: Zgaga, Choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy, Stolec – zmieniony wygląd, Biegunka Błony surowicze – dość często występuje zapalenie błony pokrywającej płuca (opłucnej) i serca (osierdzia), zwykle o łagodnym, bezobjawowym przebiegu, czasem pojawia się ból w klatce piersiowej, nasilający się przy wdechu; może również dojść do zapalenia otrzewnej, powodującego ból brzucha, nudności i wymioty. Oczy – najczęstszym objawem jest uczucie suchości oczu lub uczucie ciała obcego pod powiekami, związane z tzw. zespołem suchości. Zaburzenia widzenia mogą się zdarzyć po niektórych lekach, np. hydroksychlorochinie czy długotrwale zażywanych glikokortykosteroidach, dlatego u osób przyjmujących te leki wskazana jest regularna kontrola okulistyczna. Osteoporoza – zarówno toczeń układowy, jak i stosowane w nim glikokortykosteroidy znacznie przyspieszają rozwój osteoporozy; ważne jest odpowiednio wczesne rozpoczęcie leczenia zmniejszającego ryzyko złamań kości. Zespół antyfosfolipidowy – związany jest z obecnością przeciwciał antyfosfolipidowych, które dość często pojawiają się w toczniu; przeciwciała te zwiększają skłonność do tworzenia skrzeplin blokujących przepływ krwi w naczyniach. Drugą cechą tego zespołu są powikłania ginekologiczne (np. nawracające poronienia); aby im zapobiec, stosuje się leki obniżające krzepliwość krwi. Prokreacja – obecnie kobiety z toczniem często zachodzą w ciążę i mają zdrowe dzieci. Jednak w niektórych sytuacjach ciąża może być zagrożeniem dla matki lub płodu – należy do nich choroba nerek lub serca u matki, wysoka aktywność tocznia, obecność zespołu antyfosfolipidowego lub pewnego rodzaju przeciwciał. Również niektóre leki stosowane w toczniu mogą uszkadzać płód. Dlatego ciążę należy odpowiednio zaplanować, tak aby do zapłodnienia doszło w okresie wyciszenia choroby (optymalnie trwającym przynajmniej pół roku). Toczeń noworodków Jego przyczyną jest występowanie u matki przeciwciał anty-Ro (SSA) lub anty-La (SSB), które przechodzą przez łożysko i mogą wywołać u dziecka objawy tocznia (ok. 3% ciąż). Rzadkim, ale groźnym jego powikłaniem jest wrodzony blok serca (dlatego konieczne jest częste badanie pracy serca płodu od 16. tygodnia ciąży). Inne możliwe objawy to zmiany skórne typu SCLE, żółtaczka, obniżenie liczby płytek krwi z reguły znikają do 6. miesiąca życia, gdy dochodzi do wypłukania matczynych przeciwciał z krwi dziecka. Co robić w razie wystąpienia objawów? Gdy wystąpią objawy choroby, należy zgłosić się do lekarza. Pacjenci z toczniem powinni być pod opieką specjalistyczną reumatologa lub immunologa. Czasem konieczna jest współpraca z innymi specjalistami, np. nefrologiem, dermatologiem czy neurologiem. Szybkie rozpoznanie i leczenie choroby poprawia jakość życia i zmniejsza ryzyko groźnych powikłań. Jeżeli chorujesz na toczeń rumieniowaty, skontaktuj się pilnie z lekarzem, gdy: objawy się pogarszają lub pojawią nowe – może to świadczyć o zaostrzeniu choroby wymagającym intensywniejszego leczenia masz jakiekolwiek objawy zakażenia, takie jak gorączka, kaszel, ból gardła, pieczenie przy oddawaniu moczu, osłabienie, uczucie rozbicia. Toczeń i stosowane w jego przypadku leki pogarszają zdolność organizmu do walki z drobnoustrojami, dlatego zakażenia wymagają szybkiego i skutecznego leczenia kaszel, duszność, ból w klatce piersiowej, zmniejszona tolerancja wysiłku – wymagają pilnej diagnostyki w kierunku chorób płuc i serca jakiekolwiek objawy neurologiczne (np. zaburzenia czucia, osłabienie lub niedowład kończyn, silny ból głowy, zaburzenia widzenia) – mogą być objawem udaru mózgu lub innych chorób neurologicznych ból brzucha, ciemno zabarwiony stolec (lub z domieszką krwi), wymioty, zażółcenie skóry – wymagają pilnej diagnostyki schorzeń jamy brzusznej. Jak lekarz ustala diagnozę? Ponieważ toczeń rumieniowaty układowy ma zwykle podstępny początek, jego rozpoznanie może być trudne. Wstępną diagnozą często jest „niezróżnicowana choroba tkanki łącznej”, a dopiero później, w miarę pojawiania się kolejnych objawów, zostaje rozpoznany toczeń lub inna choroba. Do rozpoznania choroby oraz oceny jej aktywności służą następujące badania: przeciwciała przeciwjądrowe (ang. antinuclear antibody – ANA) są podstawowym testem w kierunku układowych chorób tkanki łącznej. Na początku wykonuje się badanie ANA 1, czyli tzw. test przesiewowy stwierdzający, czy przeciwciała są obecne i jaki mają typ świecenia (np. homogenny, ziarnisty, obwodowy). Przy dodatnim wyniku ANA 1 wykonuje się dalsze testy (ANA 2 i ANA3) określające dokładny typ i miano przeciwciał. Trzeba zaznaczyć, że „słabo dodatni” wynik ANA może wystąpić również u zdrowych osób i sam w sobie nie świadczy jeszcze o chorobie. W toczniu rumieniowatym układowym przeciwciała przeciwjądrowe występują u ponad 90% osób, a niektóre z nich (anty-dsDNA i anty-Sm) cechują się dużą swoistością dla tej choroby. Ujemny wynik ANA, zwłaszcza jeśli zostanie powtórzony po pewnym czasie, często wystarcza do wykluczenia tej choroby. Tylko u nielicznych pacjentów mamy do czynienia z toczniem bez obecności przeciwciał – najczęściej występują wtedy zmiany skórne typu SCLE lub DLE (patrz wyżej), zapalenie błon surowiczych, nadwrażliwość na słońce i objaw Raynauda, czasami po pewnym czasie pojawiają się przeciwciała anty-Ro przeciwciała antyfosfolipidowe – należą do nich przeciwciała antykardiolipinowe, przeciwko ß2 glikoproteinie-1 i antykoagulant toczniowy; występują u 30-40% pacjentów z toczniem; są związane z większym ryzykiem powikłań zakrzepowo-zatorowych i położniczych (patrz pytanie nr 3 – zespół antyfosfolipidowy). Ich oznaczenie jest szczególnie ważne u kobiet planujących ciążę, przed zastosowaniem estrogenów (np. w hormonalnej terapii zastępczej lub środkach antykoncepcyjnych), a także przed zabiegiem operacyjnym odczyn kiłowy – jego wynik w toczniu jest często dodatni, pomimo braku obecności kiły wskaźniki stanu zapalnego, np. OB, CRP, proteinogram, poziom składowych dopełniacza (C3c, C4) morfologia krwi wskaźniki krzepnięcia ocena funkcji nerek – kreatynina, wskaźnik GFR , badanie ogólne moczu – w razie ich nieprawidłowości wykonuje się dalsze badania, np. ocenę wydalania białka z moczem i biopsję nerek ocena funkcji wątroby, np. AST, ALT lupus band test – jest to badanie wycinka skóry pod mikroskopem, pomocne zwłaszcza przy niejasnym obrazie choroby; charakterystyczne świecenie świadczy o obecności autoprzeciwciał na granicy naskórka i skóry właściwej (ryz) kapilaroskopia – wykonywana w przypadku występowania objawu Raynauda. Polega na badaniu pod mikroskopem wałów paznokciowych – zmiany w obrębie występujących tam naczyń krwionośnych mogą świadczyć o obecności choroby układowej tkanki łącznej. Lekarz może też zlecić inne badania w celu wykluczenia chorób o przebiegu podobnym do tocznia, badania reumatologiczne, wirusologiczne, badania obrazowe zajętych stawów (RTG, rezonans, USG). Jakie są sposoby leczenia? Celem leczenia tocznia rumieniowatego układowego jest jak najszybsze osiągnięcie trwałej remisji choroby i zapobiegnięcie uszkodzeniu narządów. Musi być ono dopasowane do każdego pacjenta – innego postępowania wymaga osoba, u której główną dolegliwością jest ból mięśni i stawów, a innego pacjent z zajęciem nerek lub układu nerwowego. Ogólne zasady zalecane wszystkim chorym ochrona przed słońcem – unikanie przebywania na słońcu w czasie jego największej aktywności (zwłaszcza latem w godzinach 11-15), noszenie odpowiednich ubrań, nakryć głowy i okularów przeciwsłonecznych, stosowanie kremów i balsamów na usta z filtrem UV (SPF > 30), planowanie wakacji w miejscach bez dużego narażenia na słońce unikanie stresu, wypoczynek wykonywanie regularnej, umiarkowanej aktywności fizycznej zapobieganie miażdżycy, przez zdrowe odżywianie, utrzymywanie odpowiedniej masy ciała, zaprzestanie palenia tytoniu profilaktyka osteoporozy zapobieganie zakażeniom przez przestrzeganie zasad higieny oraz szczepienia ochronne ( przeciwko grypie, pneumokokom). Szczepienia należy wykonywać w okresie niskiej aktywności choroby. Przeciwwskazane są szczepionki zawierające żywe drobnoustroje, zwłaszcza u osób leczonych przewlekle lekami immunosupresyjnymi (zmniejszającymi odporność organizmu) planowanie ciąży – kobiety planujące potomstwo powinny porozmawiać o tym ze swoim lekarzem, aby odpowiednio wcześnie odstawić niektóre leki mogące uszkodzić płód oraz wykonać badania określające bezpieczeństwo ciąży (takie jak ocena funkcji nerek i obecność przeciwciał antyfosfolipidowych). Zajście w ciążę powinno przypaść w okresie remisji choroby (najlepiej trwającym przynajmniej pół roku). Poza sytuacją starania się o dziecko zaleca się stosowanie antykoncepcji wsparcie psychologiczne – rozpoznanie tocznia rumieniowatego często wiąże się z ogromnym stresem i lękiem o przyszłość. Jest to naturalny odruch, z którym zmaga się większość osób cierpiących na przewlekłą chorobę. Dlatego ważne jest uzyskanie pomocy i wsparcia wśród bliskich, a w razie potrzeby w poradniach specjalistycznych. Niektóre metody (np. biofeedback i terapia behawioralna) są bardzo efektywne w kontrolowaniu objawów choroby i poprawiają samoocenę. Nie wahaj się porozmawiać o Twoich wątpliwościach ze swoim lekarzem. Dalsze leczenie jest dostosowywane do objawów, które występują u danego pacjenta: zmiany skórne – oprócz unikania ekspozycji na światło słoneczne stosuje się działające miejscowo maści lub kremy z glikokortykosteroidem (rodzaj maści jest dostosowany do miejsca ciała) lub takrolimusem. W niektórych przypadkach konieczne jest zastosowanie leków immunosupresyjnych ogólnoustrojowo (zazwyczaj doustnie) ból mięśni i stawów, objawy ogólne – często wystarcza zażywanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych; przy bardziej nasilonych objawach stosuje się steroidy, leki przeciwko malarii lub metotreksat zajęcie narządów wewnętrznych (np. nerek, układu nerwowego, płuc) wymaga intensywnego leczenia immunosupresyjnego oraz aktywnego zwalczania innych stanów mogących towarzyszyć zaostrzeniu choroby (np. zakażeń). W toczniowym zapaleniu nerek o sposobie postępowania decyduje biopsja nerki – ma ona kluczowe znaczenie, ponieważ należy odróżnić aktywne zapalenie od zmian nieodwracalnych, w których leki immunosupresyjne nie są skuteczne. W przypadkach zagrażających rozwojem niewydolności nerek stosuje się duże dawki leków immunosupresyjnych, aby szybko zmniejszyć aktywność choroby. Bardzo ważnym składnikiem leczenia jest dobra kontrola ciśnienia tętniczego, zmniejszenie spożycia białka do 0,8—1,0 g/kg masy ciała/dobę i zaprzestanie palenia. Nieodwracalne uszkodzenie nerek i ich schyłkowa niewydolność wymagają zastosowania dializ i rozważenia przeszczepienia nerki nowe terapie – trwają intensywne badania nad znalezieniem nowych skutecznych leków. W ostatnim czasie wykazano skuteczność mykofenolanu mofetylu w leczeniu toczniowego zapalenia nerek oraz belimumabu (należącego do tzw. leków biologicznych), który może być korzystny zwłaszcza u pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią tocznia. W trakcie badań klinicznych znajduje się kilka innych substancji zapobieganie chorobom sercowo-naczyniowym - kluczowe jest utrzymanie niskiej aktywności choroby; w zależności od wskazań, stosuje się leki obniżające cholesterol (statyny), leki hipotensyjne, przeciwcukrzycowe, aspirynę, kwasy omega-3 (zobacz: Zapobieganie chorobie wieńcowej, Postępowanie niefarmakologiczne w nadciśnieniu tętniczym, czyli zdrowy tryb życia) u chorych z zespołem antyfosfolipidowym stosuje się leki zmniejszające krzepliwość krwi zapobieganie osteoporozie – odpowiednia podaż wapnia i witaminy D, u pacjentów leczonych steroidami konieczne jest stosowanie leków przeciwko osteoporozie, które zmniejszają ryzyko złamań kości. Czy możliwe jest całkowite wyleczenie? Całkowite wyleczenie tocznia rumieniowatego nie jest obecnie możliwe. Zdarzają się co prawda przypadki samoistnego ustąpienia objawów, ale są one bardzo rzadkie. Choroba ma bardzo różny przebieg i wpływ na jakość życia. W postaciach o łagodnym i umiarkowanym zaawansowaniu można wrócić do normalnej aktywności, pamiętając o pewnych ogólnych zaleceniach. Zazwyczaj niezbędne jest przewlekłe stosowanie leków, mające na celu kontrolowanie objawów choroby i zapobiegnięcie jej nasileniu. W przypadkach ciężkiego zaostrzenia tocznia konieczne jest leczenie w szpitalu. W ostatnich dekadach znacznie polepszyła się skuteczność leczenia tocznia, np. u 2/3 pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek uzyskuje się remisję choroby. W chwili obecnej około 90% chorych przeżywa 10 lat, podczas gdy w latach 50. XX w. mniej niż połowa chorych przeżywała 5 lat. Niestety pomimo to śmiertelność wśród chorych na toczeń rumieniowaty układowy nadal jest trzykrotnie większa niż u osób zdrowych. W ciągu pierwszych dwóch lat jest ona związana głównie z wysoką aktywnością choroby, natomiast później wynika z powikłań przewlekłej choroby zapalnej i leczenia immunosupresyjnego – dlatego tak ważne jest wczesne wykrywanie i leczenie zakażeń, miażdżycy oraz nowotworów. Co trzeba robić po zakończeniu leczenia? Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą przewlekłą, wymagającą stałej kontroli reumatologicznej. Na początku choroby oraz w okresie zaostrzeń konieczne są częste wizyty u lekarza, aby ustalić odpowiednie dawki leków i uzyskać remisję choroby. W stabilnym okresie wizyty mogą być rzadsze (z reguły co 6-12 miesięcy). Do oceny aktywności i postępu choroby służą różne skale (np. SLEDAI, ECLAM, BILAG, SLICC). Badania laboratoryjne wykonuje się w celu oceny aktywności stanu zapalnego oraz funkcjonowania narządów wewnętrznych. Niektóre stosowane leki wymagają dodatkowej kontroli (np. kontrola okulistyczna przy lekach antymalarycznych). Zaleca się również regularną kontrolę ginekologiczną. Okresowo wykonuje się inne badania, takie jak USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej, mammografię. Z uwagi na przyspieszony rozwój miażdżycy konieczna jest ocena ryzyka sercowo-naczyniowego, regularna kontrola ciśnienia tętniczego krwi, badania w kierunku cukrzycy i zaburzeń lipidowych (przynajmniej raz w roku). Trzeba też pamiętać o odpowiednio wczesnym leczeniu osteoporozy, aby zmniejszyć ryzyko złamań kości. Co robić, aby uniknąć zachorowania? Obecnie nie znamy sposobu, aby zapobiec rozwojowi tocznia rumieniowatego układowego. Korzystne wydaje się unikanie nadmiernej ekspozycji na słońce oraz stosowanie się do ogólnych zasad zdrowego stylu życia. Powinno się w miarę możliwości unikać leków mogących wywoływać toczeń polekowy.2. Interpretacja wyniku oznaczenia antykoagulantu toczniowego. 1. Sposób oznaczania antykoagulantu toczniowego. Oznaczenie antykoagulantu toczniowego wykonuje się w próbce krwi pobranej od pacjenta. Krew pobierana jest zazwyczaj z żyły łokciowej. W rzeczywistości nie ma bezpośredniego testu, dzięki któremu można wykryć antykoagulant
Witam. Badania krwi stanowią tylko jeden z elementów w diagnostyce tocznia. Stwierdzenie: - określonych zmian w morfologii krwi, - zmian w badaniu moczu, - przeciwciał anty-Sm, anty-DNA, - przeciwciał antyfosfolipidowych, - antykoagulantu toczniowego, - fałszywie dodatniego VDRL, - obecności przeciwciał przeciwjądrowych, Może przemawiać za rozpoznaniem tocznia. Najważniejsze badania wykonywane w diagnostyce tocznia to: przeciwciała przeciwjądrowe (ANA), p/c anty-dsDNA i anty-Sm. Niestwierdzenie przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) przemawia przeciwko rozpoznaniu tocznia, gdyż występują one u 90% chorych. Natomiast obecność przeciwciał anty-dsDNA lub anty-Sm na ogół potwierdza rozpoznanie. Trzeba jednak pamiętać, że są to tylko badania dodatkowe. A rozpoznanie powinno być oparte nie tylko na wynikach badań dodatkowych ale też na typowych objawach klinicznych. W praktyce klinicznej w celu rozpoznania tocznia stosuje się kryteria klasyfikacyjne wg ACR, które biorą pod uwagę zarówno badania dodatkowe jak i objawy kliniczne takie jak: - rumień na twarzy, - rumień krążkowy, - nadwrażliwość na światło słoneczne, - owrzodzenia w jamie ustnej, - obecność zapalenia stawów, - zapalenie opłucnej lub osierdzia, - zmiany w układzie nerwowym, Oczywiście nie wszystkie te objawy i wyniki badań muszą być obecne. Toczeń może przebiegać bardzo różnie a osoby chore mogą trafiać do różnych specjalistów. Często jest on zresztą określany "medycznym kameleonem".
Lupus dotyka około 10 razy więcej kobiet niż mężczyzn. Najczęściej rozwija się toczeń u osób w wieku od 18 do 45 lat. Chociaż toczeń jest najbardziej rozpowszechniony u kobiet, może również wpływać na mężczyzn i dzieci, a także na ludzi w każdym wieku. 4 - Istnieje 11 kryteriów American College of Rheumatology dla tocznia.
czy jest tu ktoś kto zmaga się z tą chorobą? dziś usłyszałam taką diagnozę i jestem przerażona KAŻDY TEMATZdrowie i urodatoczeń Angina u dwulatka Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –... Czytaj dalej → Skubanie paznokci – Co robić, gdy dziecko skubie paznokcie? Może wy macie jakieś pomysły, Zuzanka od jakiegoś czasu namiętnie skubie paznokcie, kiedyś walczyłam z brudem za nimi i obcinaniem ich, a teraz boję się że niedługo zaczną jej wrastać,... Czytaj dalej → Mozarella w ciąży Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji. Czytaj dalej → Czy leczyć hemoroidy przed porodem? Po pierwszej ciąży, a bardziej porodzie pojawiły się u mnie hemoroidy, które się po jakimś czasie wchłonęły. Niestety teraz pojawiły się znowu. Jestem w 6 miesiącu ciąży i nie wiem,... Czytaj dalej → Ile kosztuje żłobek? Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko... Czytaj dalej → Pytanie do stosujących zastrzyki CLEXANE w ciąży Dziewczyny mam pytanie wynikające z niepokoju o clexane w ciąży. Biorąc od początku ciąży zastrzyki Clexane w brzuch od razu zapowiedziano mi, że będą oprócz bolesności, wylewy podskórne, sińce, zrosty... Czytaj dalej → Mam synka w wieku 16 m-cy. Budzi się w nocy o stałej porze i nie może zasnąć. Mój syn budzi się zawsze o 2 lub 3 w nocy i mimo podania butelki z piciem i wzięcia do łóżka zasypia dopiero po ok. 2 godzinach. Wcześniej dostawał w... Czytaj dalej → Dziewczyny po cc – dreny Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała... Czytaj dalej → Meskie imie miedzynarodowe. Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to... Czytaj dalej → Czy to możliwe, że w 15 tygodniu ciąży?? Dziewczyny!!! Sama nie wiem co mam o tym myśleć. Wczoraj wieczór przed kąpielą zauważyłam przezroczystą kropelkę na piersi, ale niezbyt się nią przejełam. Po kapieli lekko ucisnęłam tą pierś i... Czytaj dalej → Jaką maść na suche miejsca od skazy białkowej? Dziewczyny, których dzieci mają skazę białkową, może polecicie jakąś skuteczną maść bez recepty na suche placki, które pojawiają się na skórze dziecka od skazy białkowej? Czym skutecznie to można zlikwidować? Czytaj dalej → Śpi albo płacze – normalne? Juz sama nie wiem co mam myśleć. Mój synek ma dokładnie 5 tygodni. A mój problem jest taki, że jak mały nie śpi, to płacze. Nie mogę nawiązać z nim... Czytaj dalej → Wielotorbielowatość nerek W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać... Czytaj dalej → Ruchome kolano Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche... Czytaj dalej →
Łysienie plackowate. Łysienie plackowate objawia się występowaniem przejściowych lub trwałych ognisk łysienia skóry, która nie zostaje zapalnie zmieniona. Na temat pierwszych objawów łysienia plackowatego wypowiada się dr Tomasz Wasyłyszyn. Lek. Jacek Ławnicki. Witam! Są to objawy charakterystyczne dla tocznia rumieniowatego. Toczeń dotyka głównie młode kobiety. Nadal niewiele o nim wiadomo Objawy choroby zmieniają się w czasie, dlatego trudno dobrać odpowiednie leczenie. Jak funkcjonować w obliczu nieprzewidywalnej choroby? Przeczytaj relację z naszego forum. Co to jest toczeń? Toczeń to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, która polega na zaburzeniu działania naszego układu obronnego. Organizm zaczyna „atakować” sam siebie: niszczy narządy, na przykład nerki, czy płuca. Przyczyny choroby nie są znane. Życie z toczniem może być trudne dla pacjenta, ponieważ jego leczenie jest bardzo skomplikowane. Dlatego niezwykle ważne jest obserwowanie objawów choroby i stały nadzór lekarzy. Pierwsze objawy toczenia Paulina ma 29 lat, 4 lata temu zaobserwowała nawracające bóle stawów oraz kości. Na twarzy pojawiły się czerwone plamki. Paulina była osłabiona, bardzo wyczulona na światło i szybko się męczyła. Wtedy jeszcze nie podejrzewała, że może być na coś chora. Objawy nasilały się, a potem znikały. Odwiedziła kilku lekarzy reumatologów oraz dermatologów. W końcu jeden z nich zasugerował, że może to być toczeń. Paulina niewiele wiedziała o chorobie, z przerażeniem zaczęła przeglądać informacje w internecie. - Wpadłam w panikę. Nie zostałam jeszcze zdiagnozowana, ale po lekturze artykułów oraz postów na forach byłam prawie przekonana, że jestem chora na toczeń. Odniosłam wrażenie, że to bardzo ciężka choroba, a moje życie się kończy – mówi. Diagnostyka Seria badań i wizyt u lekarza potwierdziła przypuszczenia. Lekarze diagnozują toczeń, jeśli pacjent spełnia minimum 4 z 11 tak zwanych kryteriów rozpoznania tocznia rumieniowatego układowego wg American College of Rheumatology (ACR). Paulina przeszła również szereg innych badań. Nie było wątpliwości – zdiagnozowano u niej toczeń rumieniowaty układowy. Paulina była w szoku. Załamała się. Na szczęście wspierała ja rodzina i chłopak. To oni dali jej siłę do walki. Czekała ją kuracja sterydowa, której się bardzo obawiała. Miała wrażenie, że tyje i puchnie w oczach, ale objawy ustąpiły. Leczenie toczenia - relacja pacjenta - Sterydy to podstawa walki z toczniem. Leczenie jest bardzo skomplikowane, należy często odwiedzać lekarza, monitorować objawy, które mogą się nasilać bądź zmieniać. Lekarz dobiera odpowiednie leki na podstawie informacji o moim stanie zdrowia. Męczące jest również przyjmowanie ogromnej ilości leków każdego dnia, ale nie ma wyjścia…- mówi. Paulina miała zmieniane leki kilka razy, ponieważ po niektórych czuła się bardzo źle. Częste wizyty u lekarza, zmiany leków oraz czekanie na objawy i ich monitorowanie są również sporym obciążeniem psychicznym. Bała się, jak będzie normalnie żyć. Chciała wyjechać na wakacje, obawiała się jednak braku kontaktu z lekarzem i nadmiaru słońca (chorzy na toczeń muszą uważać na słońce), jednak po konsultacji uznała, że nie ma powodów, aby rezygnowała z normalnego życia. - Na początku bałam się każdego dnia, każdej zmiany miejsca czy wyjazdu. Martwiłam się o pracę, właśnie kończyłam studia, pracowałam w firmie marketingowej, ale wciąż byłam przemęczona. Niektóre leki powodowały, że nie byłam w stanie podnieść się z łóżka. Odeszłam z pracy, przez pół roku spędzałam czas na zmianę u lekarza i w domu. Byłam podłamana, jednak nadszedł moment, kiedy zrozumiałam, że nie mogę się poddać i powinnam zacząć żyć normalnie zamiast płakać po nocach. Krzysiek oświadczył się Paulinie. Ta wzruszająca chwila odmieniła jej sposób myślenia i dodała jej sił. Zaczęła myśleć o ich wspólnym życiu i ślubie. Przygotowania do tego dnia spowodowały, że zapomniała o chorobie. Wsparcie narzeczonego było nieocenione. Jej stan fizyczny, jak i psychiczny poprawił się. Zdecydowała, że jest gotowa, aby wrócić do pracy. Szef przyjął ją z powrotem z tym, że na pół etatu. Dziś Paulina pracuje już w pełnym wymiarze godzin. Jest szczęśliwą mężatką. Oboje marzą o dziecku. Paulina wie, że w obliczu choroby ciąża jest wyzwaniem zarówno dla niej, jak i lekarza prowadzącego. Jednak jest już po pierwszych konsultacjach i ma nadzieję, że już niedługo zostanie mamą. Rady dla pacjenta chorego na toczeń Paulinie życzymy powodzenia w realizacji marzeń oraz siły do walki z chorobą, a dla czytelników mamy kilka prostych wskazówek, jak postępować w czasie leczenia choroby: Prowadź dzienniczek choroby. Zapisuj objawy, częstotliwość ich występowania, daty i pory dnia. To wszystko pozwoli Tobie i Twojemu lekarzowi na monitorowanie choroby i skuteczną walkę z nią. Pamiętaj, aby o każdej zmianie czy nasileniu danego symptomu informować lekarza. Zachowuj wyniki badań i gromadź je w jednym miejscu, tak abyś mógł zawsze do nich wrócić. Omawiaj wyniki z lekarzem, jeśli czegoś nie wiesz – pytaj śmiało. Jeśli zrozumiesz, co się dzieje z Twoim ciałem, będziesz czuł się bardziej spokojny. Spróbuj oszacować efekty. Jeśli bierzesz dany lek, zapytaj lekarza, kiedy możesz spodziewać się poprawy lub jak Twój organizm będzie w danym czasie na niego reagował. Dzięki temu łatwiej oszacujesz, czy leczenie przynosi spodziewane efekty. Nie bój się powiedzieć lekarzowi, jeśli masz wątpliwości, że lek na Ciebie nie działa. Tylko szczera rozmowa z lekarzem rozwieje Twoje obawy, a lekarzowi pozwoli na dobranie odpowiedniego leczenia. Jeśli masz wrażenie, że Twój lekarz nie wyjaśnia Ci wszystkiego w wystarczającym stopniu, odwiedź drugiego lekarza. Konsultacja z kolejnym doktorem może czasem zaowocować wyciągnięciem wartościowych wniosków. Dyskutuj i poznawaj ludzi, którzy mają podobny problem. Wymiana doświadczeń i wsparcie pomogą Ci przetrwać trudne chwile. Odwiedzaj blogi osób chorych, szukaj informacji, udzielaj wsparcia. Twoje doświadczenia mogą pomóc komuś w podobnej sytuacji. Dziękujemy za przeczytanie naszego artykułu do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami na temat zdrowia i zdrowego stylu życia, zapraszamy na nasz portal ponownie! badanie hormonów tarczycy ginekologia endokrynologia dziecko badanie krwi cykl miesiączkowy test ciążowy antykoncepcja hormonalna interna ciąża. Witam! Jestem teraz w szpitalu już 12 dzień : ( Lekarze podejrzewają u mnie,albo chorobę Wilsona, albo chłoniaka. Miałam robione badania krwi i wszystkie są dobre.toczeń u dzieci forum
